SEDADRESSES répertoire non exhaustif des praticiens sensibilisés au SED

Pourquoi cette liste ?

Allergologues Angiologues Cardiologues Centres SED Coachs
Dentistes
Endocrinologues Ergothérapeuthe
Gastro Entérologues Généticiens
Généralistes Gynécologues Hématologues Homéopathes Kinésithérapeutes
Médecine interne Néphrologues Naturopathes Neurologues Nutritionniste
Ophtalmologues Orthodontistes Osthéopathes Oto-Rhino-Laryngologiste Pédiatres
Pédicure / Podologues Pneumologues Orthoptistes / Posturologues Psychologues Rhumatologues
Stomatologues Spécialistes SED Spécialistes Sama Boutiques & Matériel
Cures
Lymphologues        

Tableau des astuces de santé (cliquez ici)

Mis à jour le 07/01/2021 - 64 Praticiens + 13 magasins référencés
Noms en
BLEU : Consultables en vidéo sur Doctolib

Gynécologues
Dupuet Michel Gynécologue 05 53 41 22 22 Place Basterou, 47300 Villeneuve-sur-Lot  
Isabelle Le Ray Gynécologue 01 84 19 95 22 60 Rue Carnot, 92100 Boulogne-Billancourt Centre Médical ISM contact@centre-ism.fr

Cardiologues
Muntaser Jamal
Cardiologue
05 53 72 23 23
CS 50319 Route de Fumel, Lieu-dit Brignol Romas, 47305 Villeneuve-sur-Lot
Pôle de Santé du Villeneuvois
Richard Amoretti Cardiologue 01 84 19 95 22 60 Rue Carnot, 92100 Boulogne-Billancourt membre de sa famille atteint du sed
Theostyphyl Kabsel Thomboj Cardiologue 01 69 38 31 89 53 Rue Monttessuy, 91260 Juvisy-sur-Orge Cabinet de cardiologie Juvisy-Sur-Orge
Michael Franck Cardiologue 01 56 09 38 81 Hôpital geaorges Pompidou, 20 rue Leblanc 75015 Paris Centre de référence des maladies vasculaires rares

Généralistes
Dominique Tacco
Généraliste
05 53 84 08 97
13 Place Stalingrad, 47400 Tonneins
 
Michel Horgue
Généraliste
05 58 48 55 00 205 Rue De Magenta, 40660 Moliets
Spécialiste sed

Ophtalomogues
Jean-Paul Gravagne
Ophtalmologue
05 65 50 76 26
Clinique Font Redonde 1 Bis av Georges Clemenceau, 46100 FIGEAC
La Fontaine Salée. CHU Toulouse
Marie Lautier Frau Ophtalmologue 01 43 26 04 69 22 Rue Monsieur le Prince 75006 Paris  
Komlan Agla Ophtalmologue 03 23 06 71 71 1 Rue Michel De L'Hospital, 02100 Saint Quentin  
Matthieu Gonzalvez Ophtalmologue 04 91 38 54 68 Hôpital de la Timone Bâtiment 1 - "Hôpital de la Vision"
Michel Boudin Ophtalmologue 02 43 71 62 25 56 Avenue Pierre Brule 72400 La Ferte Bernard + postural
Colette Brasseur Ophtalmologue (+32)
04 321 87 16
CHR la citadelle Liège Belgique pour les efts, ophtalmo pediatrique et posturale
Md Fosty
Mme Hamdaoui
Bilan
Neuro visuel
(+32)
04 321 61 64
CHR la citadelle Liège Belgique ou Christine Teixera Erbisoeul région de Mons à son privé car arrête les consultations à Epicura ( +32) 065 70 00 07

Endocrinologues
Lucia Hue-Fontaine Endocrinologue
01 43 12 31 00
Ella santé 29B Rue d'Astorg, 75008 Paris
spécialiste sed
Brigitte Bourgès Endocrinologue 01 43 22 75 75 4 Rue Lalande, 75014 Paris oxygènothérapie

Dentistes
Vanessa Verchère
Dentiste
05 35 55 98 89
pôle de santé, Lieu dit
47120 Lévignac-de-Guyenne
 
Michel Henri Dentiste 04 77 29 04 41 Chemin de la Bénédiction
42170 Saint Just Saint Rambert
Centre ultra moderne, suréquippé. Réalisation de prothèses.
Personnel particulièrement sympathique et à l'écoute.

Généticiens
Xavier Jeunemaitre
Généticien
01 56 09 20 00
AP-HP 20 Rue Leblanc 75015 Paris Ile-de-France
Hôpital Européen Georges Pompidou. Centre des maladies vasculaires rares.
Caroline Michot Généticien 01 42 19 27 13

149 rue de Sèvres 75015 Paris

Hôpital Necker-Enfants Malades

Kinésithérapeutes
Beatriz Beltran Pulido
kinésithérapeute
03 23 63 39 89
14 rue des deux Lieutenants, 02640 Saint Simon
 
Raymond Bossy kinésithérapeute

+41 21 311 00 00 (Suisse)

Chemin de la Prairie 5E, 1007 Lausanne, Suisse Médecine physique et réadaptation
Karine Georges kinésithérapeute 09 52 33 89 14 37a Rue de la Ferté-Alais, 91820 Boutigny-sur-Essonne + osthéo + magnétisme
Dominique Ouhab kinésithérapeute 06 13 58 28 43 Espace kinésage
5 Rue du Moulin de Poignet, 77000 Melun
 
Aurélie Delorme-Garnier kinésithérapeute 02 99 64 61 48 18 Bis r Rennes, 35590 SAINT GILLES + osthéo
Anaïs Bouckenooghe kinésithérapeute 0497/12 75 51

Chêne-al'pierre (Manhay)
(Ardennes Belges)

J'ai en traitement pas mal de personnes ayant le syndrome
https://www.kinealgoetmaxillo.com/kinesitherapie-syndrome-d-ehlers-da
Didier Le Cleuziat kinésithérapeute 02 37 31 39 88 12 Rue du Dr Michel Gibert
28000 Chartres
Toujours a essayer de remonter le moral et à l'écoute. Très bien noté.

Coachs
Thomas Van Den Bossche
Médecine physique et réadaptation
05 61 90 92 04
15 bis, avenue de la Fontaine Salée - 31260 Salies du Salat
La Fontaine Salée. CHU Toulouse
Blanche Locko Médecin de la douleur 06 69 59 23 65 4 Allée du Clos des Petites Maisons, 91210 Draveil Spécialiste en évaluation et traitement de la douleur
Pierre Giraud
Médecin du sport 01 84 19 95 22 Centre Médical ISM - 60 Rue Carnot, 92100 Boulogne-Billancourt Travaille avec le Dr Amoretti sur les bilans SED
Farid Benagdi Médecine physique et réadaptation 03.20.99.32.13 11 Boulevard LACORDAIRE 59056 Roubaix  

Orthodontistes
Jean-Michel Grigny
Orthodontiste
05 53 49 33 33
11 Rue De Gabel Villeneuve Sur Lot
 

Pédiatres
Rabih Klink
Pédiatre
03 23 23 16 40
2B Rue Gabriel Peri, 02000 Laon
 

Boutiques & Matériel
Orthopédie Perier Orthopédie 05 61 23 32 77 4 Rue John Fitzgerald Kennedy, 31000 Toulouse  
Orthopedie Landaise
Orthopédie
05 58 58 97 20
27 r Colibris, 40100 DAX
 
APO orthopédie Orthopédie 05 62 23 03 44 54 Avenue Jacques Douzans, 31600 Muret Orthèses sur mesure
Orthopédie Vlamynck
Orthopédie (selon la ville) Fourqueux (78), Le vésinet (78) Boulogne billancourt (92), Paris (8e) Caen (14), Escaudain (59), Loos (59), Neuville en ferrain (59), Fresnoy le grand (02), Saint quentin (02)
Orthopedie 91 Orthopédie 01 69 51 55 30 114 Avenue Gabriel Péri, 91700 Sainte-Geneviève-des-Bois Orthopédie et vêtements compressifs
Orthopédie Grenié Lapeyre Orthopédie 05 56 44 25 89 103 Boulevard Georges Pompidou, 33000 Bordeaux Au top !
Ortho Center Lyon 8 Compressifs 04 78 01 71 82 18 avenue Rockefeller 69008 Lyon Matériel et vêtements compressifs. A l'écoute SED + SAMA
Armen Santé Compressifs 02 99 14 39 39 216 Route de Lorient 35000 - RENNES Spécialiste des vêtements compressifs
Orthopédie Chauveau Orthopédie 02 99 68 79 75 9 Parc de Brocéliande, 35760 Saint-Grégoire Travaille avec le spécialiste du SED Dr Mazaltarine
ETS BERNARD Orthopédie 02 38 68 04 49 9, rue Jehan de Meung 45000 ORLEANS http://www.orthopdie-bernard.fr/
Cindy Buisine Orthopédie 06 79 89 58 41 orthopédie Vlamynck 4, rue des entrepreneurs PA des 6 Marianne 59124 Escaudain  
Wiessler Orthopédie 03 89 46 52 50 9 rue des tanneurs
68100 Mulhouse
Vêtements compressifs, orthèses, attelles…
Distri Club Médical Matériel médical 02 52 56 23 49 2, allée Benjamin Constant, Rond-Point d'Ergué Armel, 29000 Quimper Vêtements compressifs

Pneumologues
Patrick Caruso
Pneumologue
05 53 40 35 24
21 Avenue de Lattre de Tassigny, 47300 Villeneuve-sur-Lot
La Fontaine Salée. CHU Toulouse
Cyril Bergoin
Pneumologue 03 20 25 03 03 Tour Mercure
445 Boulevard Gambetta, 59200 Tourcoing
 
Arnaud Metlaine Pneumologue 01 42 34 86 51 Hôpital de l’Hôtel Dieu
1 rue du Parvis Notre Dame 75004 Paris
Pneumologue au centre du sommeil à l’hôtel Dieu qui connait très bien les SED qui font des apnées du sommeil. Il consulte aussi désormais à ISM à Boulogne depuis peu.

Spécialistes SED
Claude Hamonet
Spécialiste SED
01 43 12 31 00
Ella santé 29B Rue d'Astorg, 75008 Paris
 
Stéphane Daens Spécialiste SED docteurdaens@hotmail.com
244, Ninoofsesteenweg 1700 Dilbeek (Belgique) https://www.docteurdaens.be/
Gilles Mazaltarine Médecin de la douleur 02 53 00 82 30 Clinique Brétéché 3 Rue de la Beraudière, 44000 Nantes centre antidouleur - Médecine physique et réadaptation
/ Algologue / Hypnothérapeute
Elise Shaefer Médecine génétique 03 88 12 81 20 1 Avenue Molière; 67200 STRASBOURG Hopital Hautepierre de Strasbourg (Site Web)

Allergologues
Felicitas Langner-Viviani Allergologue
+41 21 728 30 40 (Suisse)
Avenue de Rumine 27, 1005 Lausanne, Suisse
SAMA & immunologie

Centres SED
Centre Dôme
Centre Anti douleur
+04 234 79 21
(Belgique)
Château Massart 25 – 4000 Liège
https://www.centredome.be/
Hôpital Raymond-Poincaré SED non vasculaire 01 47 10 44 28 104, boulevard Raymond-Poincaré 92380 Garches https://www.aphp.fr/service/service-51-068
Hôpital Necker-Enfants Malades SED non vasculaire 01 87 89 20 99 149 rue de Sèvres 75743 PARIS Cedex 15 http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/sed/
Généo Tissu conjonctif 01 47 10 44 38 104, Boulevard Raymond Poincaré 92380 Garches http://www.centre-geneo.com/

Ergothérapeuthes
Carole Niquille
Centre Anti douleur
06 08 06 89 76
34 bd Sadi Carnot, 32000 AUCH


Nutritionnistes
Marie Laure Clemente
Nutritionniste
06 61 22 83 94
Hôpital privé d'Evry, 1 Rue de la Clairière, 91000
SAMA & immunologie
Antonello D’Oro Nutritionniste +41.22.301.63.38
(Suisse)
148 Route de Saint Julien
1228 Plan-les-Ouates (Genève)
+ Rhumatologue + Formation analyse du Microbiote (Site web)

Osthéopathes
Lionel Molkhou
Osthéopathe
07 83 51 08 06
103 Grande Rue, 91290 Arpajon
 
Mélanie Blaes Osthéopathe 01 60 65 61 42 villa rodin 15 allée Boissy d’Anglas 91000 Evry Consulte aussi à Boissise-le-Roi

Néphrologues
Jacques Rottembourg Néphrologue
01 43 12 31 00 29 Bis Rue d'Astorg, 75008 Paris Centre Ellasanté (Patient et très à l'écoute)
Bertrand Dussol
Néphrologue 04 91 38 31 87 147 BOULEVARD BAILLE, 13005 MARSEILLE Hôpital de la conception

Médecine interne
Edwige Le Mouel Médecine interne
02 99 26 71 28 CHU Hôpital Sud 16 bd Bulgarie, 35203 RENNES Médecine interne & immunologie clinique + SAMA
Frantz Berkelmans
Médecine interne 03 21 46 64 58 Clinique des 2 Caps
80 Avenue des Longues Pièces, 62231 Coquelles
Très gentil, prévenant, s'intéresse au SED depuis 1 dizaine d'années
Christian Lavigne
Médecine interne 02 41 35 77 00

CHU Angers
4 rue Larrey - 49 933 Angers Cedex 9

Maladies orphelines - maladies rares
Philippe Humbert Médecine interne 07 67 49 39 61
03 81 62 19 65
12 Avenue Président Wilson, 25290 Ornans + Dermatologue. Peut consulter à distance (prendre rdv)
Laurence
Juhel-Voog
Médecine interne 02 43 78 38 54

28/62 rue de Guetteloup
72100 LE MANS

hôpital privé pôle santé sud du Mans. Très à l'écoute.

Spécialistes SAMA
Julien Rossignol Référent Sama 01 44 49 53 32 149 rue de Sèvres 75015 Paris Hématologue (Hôpital Necker-Enfants Malades)

Dermatologues
Laurent Misery Dermatologue 02 98 22 33 15 CHRU Brest Morvan 2 Avenue Foch, 29200 Brest
Dermatologue + Vénérologue + Allergologue (Connait le SAMA)
Alice Marneffe Dermatologue (+32)
02 535 43 85
Clinique du val - Bruxelles Biopsie cutanée avec le Dr Manicourt (Spécialiste SED)

Rhumatologues
Dominique Baron Rhumatologue

02 96 23 71 20
02 96 05 65 30

Centre De Rééducation Et De Réadaptation Fonctionnelles De Trestel - rte de Trestel, 22660 Trévou Tréguignec Centre anti douleur de Lannion. Connait le SED et sait le diagnostiquer
Daniel Manicourt Rhumatologue

(+32)
02 772 16 24

centre médical du Val rue Édouard Gersis 18 à 1150 Bruxelles  

Neurologues
Dominique Parain
Neurologue

02 32 81 69 40

Pole Neuro Psy Meridienne
28 Rue Meridienne, 76100 Rouen

http://www.drparain.fr/index.html

Cures
Thermes du
Mont-Dore
Cure

04 73 65 36 33

1 Place du Panthéon, 63240 Mont-Dore

La cure spécifique SED. La plaquette (pdf) (Recommandé par l'asso SED+1)

Orthoptistes / Posturologues
Katy Bernard Orthopiste

01 55 62 10 10

1 rue Berteaux Dumas 92200 Neuilly sur Seine

Orthopiste et posturale

Psychologues
Philippe Bezire
Psychologue

06 89 47 91 78
01 84 19 95 22

Centre Médical ISM
60 Rue Carnot, 92100 Boulogne-Billancourt

Spécialisé pour le suivi du Syndrome d’Ehlers-Danlos

Homéopathes
Pascal DUMAS
Homéopathe uniciste

04 93 44 92 55

91 Boulevard Gambetta 06000 Nice

Peut consulter à distance. Site Web

Lymphologues
Liesbeth Vandermeeren Chirurgienne Lymphologue (+32)
2 889 05 90
Centre Domus Handelsstraat 27, 1930 Zaventem, Belgique liesbethvandermeeren@hotmail.com

 

Pourquoi cette liste ?

Face à l'errance médicale que connaissent toutes les personnes touchées par le SED, il devient vite évident qu'il manque un fichier de centralisation des spécialistes du corps médical sensibilisés au SED ou au SAMA. Ce tableau regroupe quelques uns de ces professionnels de santé qui ont déjà eu affaire à cette cruelle maladie qu'il est si compliqué de cerner, tant les pathologies induites sont nombreuses et invalidantes. Cette liste non exhaustive est destinée à grandir au fur et à mesure des contributions des personnes qui voudront faire preuve de générosité en partageant ces précieuses informations au plus grand nombre. Ce n'est que dans le partage que nous pourrons faire face à ce fléau.

Sylvie Nicouleaud

Astuces de santé
Hypotension Mâcher un bâton de réglisse (la racine en bois. Se trouve en pharmacie). Eventuellement enlever la peau (écorce).
ATM (Articulation Temporo-Mandibulaire) Porter une gouttière pour soulager crâne et cervicales (peut être fabriquée sur mesure par un dentiste)
Stress / Agoraphobie / Appréhension du déplacement... Homéopathie Gelsénium (voir posologie avec votre homéopathe)
Problèmes digestifs / Apétit / Digestion Bicarbonate de soude alimentaire
Difficultés respiratoires (Femme) Soutien-gorge sans armatures HUNKEMÖLLER
Stimulation du nerf vague + sécheresse salivaire Mâcher du chewing gum